Lo primero que tenemos que plantearnos es, ¿qué se entiende por una enfermedad crónica?. Hay dos tipos de enfermedades, las agudas y las crónicas. Las agudas duran relativamente poco, como un catarro o una gripe. Por el contrario, las enfermedades crónicas son problemas de salud de larga duración, (la palabra crónico proviene del término griego “chronos”, que significa tiempo), se suele afirmar que una enfermedad es crónica cuando ha traspasado la barrera de los seis meses.
En la actualidad el 50% de la población padece algún trastorno crónico, debido a una gran variedad de factores hereditarios y ambientales.
Es cierto que la palabra crónico nos asusta y nos inquieta pero debemos tener en cuenta que el hecho de padecer un trastorno crónico no implica necesariamente tener una enfermedad grave o que pueda poner en peligro nuestra vida. Sin embargo, en la mayoría de los casos el paciente tiene que aprehender a convivir con el dolor y con una medicación de por vida.
Evidentemente la forma en la que a una persona le afecta su enfermedad va a depender de la gravedad de la misma, de cómo repercute en su cuerpo y del tratamiento que requiere.
Pero independientemente del tipo de enfermedad, hay un nexo común que une a la mayoría de los pacientes crónicos, este nexo es el proceso de afrontamiento de la enfermedad, en el que sentimientos de confusión, miedo, ira, tristeza e incredulidad son completamente normales al principio. Estos sentimientos suelen ser fruto del desconocimiento. Es por ello, que una vez que hemos “digerido” que tenemos una enfermedad crónica, el paso siguiente es conocerla.
¿Pero… que hay que hacer para conocer una enfermedad?. Es fundamental documentarnos, recopilar información, consultar libros, manuales… Es importante el saber cómo y dónde buscar. Con internet tenemos una herramienta muy valiosa, pero a la vez tremendamente peligrosa, no todo lo que está en la red es fiable y mucho menos cuando se trata de algo tan importante como nuestra salud. Creo que eso lo sabemos todos, pero… que levante la mano quien no haya ido directo a la red a buscar aquel “palabro” que nos ha dicho nuestro médico, seguramente que todos lo hayamos hecho alguna vez. Debemos de tener mucho cuidado cuando nuestra fuente de información es internet, debemos de consultar páginas fiables y oficiales, no hacer caso de todo aquello que nos encontremos por la red, porque puede provocar el efecto contrario al que buscamos, desinformarnos y desconcertarnos e inquietarnos aún más de lo que ya estábamos.
No todo está escrito en un manual, en artículos de internet o en unas recomendaciones médicas. En mi humilde experiencia como paciente crónico, os diré algo que me ha ayudado mucho a conocer mi enfermedad y a no sentirme sola e incomprendida y es la interacción con otros pacientes, en ocasiones me han ayudado más que un médico. Hay multitud de asociaciones a las que podéis acudir. Una asociación de enfermos crónicos no se trata de un lugar donde se reúne un grupo de personas deprimidas y donde lo único que hacen es quejarse por sus dolencias. Todo lo contrario, con ellos compartirás desde información, dudas, experiencias, hasta actividades y recursos muy beneficiosos para ti. Lo que te puede aportar otro enfermo no lo puede hacer ni tu familia ni tus amigos, no porque no quieran, simplemente no pueden hacerlo por una sencilla razón, porque no están en tu piel.
Todo lo visto hasta ahora para mi es básico a la hora de intentar conocer tu enfermedad pero con el tiempo te das cuenta que la mejor manera de hacerlo es por tu propia experiencia. Nadie mejor que uno mismo conoce su cuerpo y sus reacciones, tendremos que pasar por diversas fases de experimentación, en la que nuestro cuerpo nos irá guiando que medicamento, que ejercicio, que nueva terapia le conviene o no. Como cualquier fase de experimentación, no va a ser fácil, habrá fracasos y habrá éxitos. Al final te conviertes en todo un experto y te das cuenta que cuanto más sabes de tú enfermedad, más sientes que controlas la situación y el sentimiento de miedo poco a poco irá desapareciendo.
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